La disabilità è una condizione che può manifestarsi in vari modi, e la sua gestione richiede un impegno collettivo che coinvolge la società, le istituzioni e i professionisti del settore sanitario e sociale.

La Legge 104, una pietra miliare nel nostro ordinamento giuridico, ha lo scopo di garantire a chi vive con una disabilità i diritti fondamentali per una vita dignitosa. Ma come si articola questa legge, e quale ruolo svolgono gli operatori socio-sanitari (OSS) nel processo di assistenza?

Questo articolo cercherà di chiarire questi aspetti, analizzando l’importanza della Legge 104 e il contributo cruciale degli OSS nel supporto alle persone disabili.

Cos’è la disabilità

Secondo l’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità), i concetti di menomazione, disabilità e handicap sono distinti e fanno parte della Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli Handicap (ICIDH, 1980). Ecco la differenza:

• Menomazione: è qualsiasi perdita o anomalia di una struttura o funzione psicologica, fisiologica o anatomica (es. perdita di un arto, cecità, sordità);
• Disabilità: è la conseguenza della menomazione ed è una riduzione della capacità di svolgere un’attività nei modi o nei limiti considerati normali (es. difficoltà a camminare dopo un’amputazione);
• Handicap: è lo svantaggio sociale derivante dalla disabilità, che impedisce alla persona di avere un ruolo adeguato nella società (es. difficoltà a trovare lavoro o a partecipare ad attività sociali).

Nel 2001, l’OMS ha aggiornato questa visione con la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF), che considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra la persona e il contesto in cui vive.

Classificazione della Disabilità

La classificazione della disabilità segue il modello definito dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) attraverso la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF, 2001). Questa classificazione considera la disabilità come il risultato dell’interazione tra condizioni di salute e fattori ambientali e personali.

L’ICF distingue tre principali dimensioni della disabilità:

1. Menomazione:

• Riguarda alterazioni a livello corporeo (organi, arti, funzioni fisiologiche).
• Esempi: amputazione, paraplegia, sordità, cecità, insufficienza cardiaca.

1. Limitazione dell’attività:

• Impedisce o riduce la capacità di una persona di svolgere attività quotidiane.
• Esempi: difficoltà a camminare, a parlare, a scrivere, a vestirsi autonomamente.

1. Restrizione della partecipazione:

• Riguarda gli ostacoli alla piena partecipazione nella vita sociale, lavorativa ed educativa.
• Esempi: difficoltà a trovare lavoro, a frequentare la scuola, a partecipare a eventi sociali.

Chi sono i soggetti affetti da disabilità?

Le persone con disabilità possono appartenere a diverse categorie, in base all’origine della condizione:

• Disabilità congenita: presente dalla nascita (es. sindrome di Down, paralisi cerebrale infantile).
• Disabilità acquisita: derivante da malattie o traumi (es. ictus, lesioni spinali, amputazioni, sclerosi multipla).
• Disabilità sensoriale: perdita parziale o totale di uno dei sensi (es. cecità, sordità).
• Disabilità intellettiva e cognitiva: deficit nello sviluppo delle capacità cognitive e dell’apprendimento (es. autismo, ritardo mentale).
• Disabilità psichica: disturbi che influenzano il comportamento e le capacità relazionali (es. schizofrenia, disturbo bipolare).

L’ICF riconosce che la disabilità non è solo una caratteristica individuale, ma dipende anche da barriere ambientali e sociali, che possono aggravare o ridurre le limitazioni di una persona.

Contesti e luoghi: assistenza pazienti disabili

I soggetti affetti da disabilità possono essere trovati in una varietà di contesti, a seconda del tipo e della gravità della loro condizione. Alcuni dei principali ambienti in cui le persone disabili si inseriscono includono:

• Ambito familiare: Molte persone con disabilità vivono a casa con la loro famiglia, dove ricevono supporto per le attività quotidiane. Le famiglie svolgono un ruolo nell’assistenza, ma spesso necessitano di aiuto da parte di professionisti come gli OSS per affrontare le sfide della vita quotidiana;
• Scuola e ambiente educativo: Le persone con disabilità intellettive o sensoriali possono frequentare scuole speciali o integrarsi in scuole ordinarie, grazie alla presenza di personale educativo preparato ad accogliere e sostenere i loro bisogni;
• Ambito lavorativo: Sempre più aziende stanno cercando di integrare persone con disabilità, grazie anche alla Legge 68/1999, che promuove l’inclusione lavorativa. Tuttavia, spesso sono necessari adattamenti specifici degli ambienti di lavoro per garantire l’accesso e la produttività;
• Strutture sanitarie e sociali: Molte persone con disabilità necessitano di cure costanti o periodiche, che possono essere fornite in ospedali, cliniche, case di riposo o residenze sanitarie assistenziali (RSA);
• Ambiente pubblico e urbano: La città e gli spazi pubblici devono essere progettati in modo da favorire l’accessibilità, ma non sempre ciò avviene, limitando la mobilità delle persone disabili. Le politiche di inclusione devono mirare a garantire un accesso senza barriere.

In ogni contesto, le persone disabili affrontano sfide specifiche, ma il supporto della famiglia, della comunità e dei professionisti del settore sanitario e sociale è essenziale per garantire una vita dignitosa e autonoma.

La legge 104

La legge 104/1992 rappresenta un punto di riferimento fondamentale per l’inclusione delle persone con disabilità in Italia. Essa offre una serie di tutele che spaziano dalla garanzia di assistenza sanitaria, all’integrazione scolastica e lavorativa, fino alla possibilità di fruire di permessi lavorativi per i caregiver.

I diritti garantiti dalla Legge 104

La Legge 104 offre una protezione legale a chi vive con una disabilità, in particolare in ambito lavorativo, scolastico e sociale. I principali diritti che essa assicura sono:

• Permessi lavorativi: I lavoratori che assistono una persona disabile possono usufruire di permessi retribuiti per prendersi cura dei propri cari;
• Adattamenti sul posto di lavoro: In presenza di una disabilità, è prevista una riorganizzazione dell’ambiente di lavoro per garantire l’accesso e la fruibilità da parte del disabile;
• Sostegno per la mobilità e l’accesso ai servizi: La Legge 104 include anche misure per garantire la mobilità delle persone disabili e il loro accesso ai servizi pubblici.

Ruolo dell’OSS nell’assistenza a persone disabili

Quando si assiste una persona disabile, è essenziale adottare un approccio globale e personalizzato, considerando le specifiche necessità del paziente e rispettando la sua dignità e autonomia. L’assistenza deve sempre essere centrata sulla persona, riconoscendo le sue capacità e limiti, e cercando di migliorare la sua qualità della vita.

In primo luogo, è importante valutare il tipo di disabilità, che può essere fisica, intellettiva, sensoriale o multipla. Ogni tipo di disabilità comporta sfide diverse e, di conseguenza, richiede modalità di assistenza specifiche. Ad esempio, per una persona con disabilità motoria, la gestione della mobilità e la prevenzione delle complicazioni come le piaghe da decubito sono prioritarie, mentre per una disabilità intellettiva, l’attenzione deve concentrarsi sul supporto educativo e sulla stimolazione cognitiva.

Un’altro aspetto è la comunicazione. In alcuni casi, il disabile potrebbe avere difficoltà a esprimere le proprie esigenze, quindi è fondamentale adottare modalità di comunicazione alternative, come il linguaggio dei segni o dispositivi di comunicazione assistita, se necessario. È importante anche instaurare un clima di fiducia, dove il paziente si senta ascoltato e compreso, facilitando la cooperazione nel trattamento e nella cura quotidiana.

Un altro elemento essenziale è il supporto psicologico. Molti pazienti disabili affrontano sfide emotive legate alla loro condizione, come la frustrazione, la solitudine o il senso di inadeguatezza. Fornire supporto emotivo, coinvolgere la famiglia e, quando possibile, proporre attività ricreative che stimolino il benessere psicologico sono azioni che contribuiscono alla qualità della vita.

Inoltre, l’educazione alla cura personale è fondamentale. Nonostante le difficoltà che potrebbero sorgere, è importante promuovere l’autonomia del disabile, laddove possibile. Ad esempio, nella cura dell’igiene personale o nella gestione dei pasti, è utile insegnare tecniche o adattamenti che favoriscano la partecipazione attiva del paziente, senza sostituirsi completamente a lui.

Infine, la collaborazione con altri professionisti è imprescindibile. Un’équipe interdisciplinare, composta da medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, è fondamentale per garantire un supporto completo e mirato. Ogni figura professionale porta competenze specifiche che si integrano per fornire il miglior trattamento possibile.

L’International Classification of Functioning (ICF)

L’International Classification of Functioning (ICF) è uno strumento elaborato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) che fornisce una valutazione globale della salute e della disabilità. A differenza di altre classificazioni, l’ICF non si limita a diagnosticare una condizione patologica, ma cerca di comprendere come la salute influisce sul funzionamento quotidiano della persona.

L’ICF è strutturato in tre principali componenti:

1. Funzioni e strutture corporee: Riguarda gli aspetti fisiologici e anatomici del corpo, come la mobilità o la capacità di vedere, udire e comunicare;
2. Attività: Esamina la capacità della persona di svolgere compiti o azioni, come camminare, mangiare o lavorare. Qui si valuta la limitazione nelle attività quotidiane;
3. Partecipazione: Analizza come la persona partecipa alla vita sociale, lavorativa e culturale, e quali sono le restrizioni in tale ambito.

A queste componenti si aggiungono i fattori contestuali, che comprendono i fattori ambientali (come l’accessibilità degli spazi pubblici o l’aiuto della famiglia) e i fattori personali (che includono il supporto emotivo, le motivazioni e le risorse della persona). L’ICF, quindi, si propone di offrire una visione olistica della disabilità, andando oltre la mera diagnosi medica e considerando come l’ambiente e il supporto sociale possano favorire l’inclusione e il benessere della persona.

Per concludere la Legge 104 rappresenta una conquista fondamentale per l’inclusione delle persone disabili nella società italiana. Tuttavia, la sua realizzazione dipende anche dal lavoro quotidiano di professionisti come gli OSS, che sono chiamati a garantire che i diritti delle persone disabili vengano effettivamente rispettati. In un contesto globale, strumenti come l’ICF offrono una visione completa della disabilità, integrando aspetti fisiologici, sociali e ambientali, e aiutano a costruire una società sempre più inclusiva.